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発達障害の子供との日々を綴っています
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私の潰瘍性大腸炎の診断がわかるまで…

2023 2/12
ブログ
2022-07-082023-02-12

こんにちは☻おまめママです☻

今日は私の持病で難病の潰瘍性大腸炎大腸炎についてお話したいと思います

先日亡くなってしまった安倍元総理…

安倍さんのおかげでこの病気が知れ渡ったと言っても過言ではありません

なんとなく同じ病気の仲間として親近感があったので

残念です。

お悔やみ申し上げます。

私が潰瘍性大腸炎を患ったのは2018年の5月ごろです

https://medicalnote.jp/diseases/%E6%BD%B0%E7%98%8D%E6%80%A7%E5%A4%A7%E8%85%B8%E7%82%8E

ちょうどおまめの育休が明けて

仕事に復帰し始めた頃です

ちょうどその年のはじめにおまめからもらった胃腸炎で調子を崩してから

ずっとお腹の調子がすぐれず…

復帰した頃にはドロドロした血混じりの粘液が…

痔なのかなと思って病院に行くも違い

胃腸科に行っても過敏性大腸炎かなと言われ

じゃあまあこんなものなのかなと思ってなんとかやっていました

5月ごろになるとトイレも我慢できないし

粘液は漏れ出るし

お腹は痛いし

便に血が混じるし…

近所の胃腸科に行ってみたところもしかして…と検便と採血して検査

そうすると炎症の値が凄まじく

『潰瘍性大腸炎との診断』

大腸カメラもやってみました

『潰瘍性大腸炎の直腸型』

大腸カメラも大変で…

梅ジュースみたいな液体を1〜2L飲み全て出し切る

とにかくまずくて飲めない

(なんか味も色々あるみたいです)

カメラを入れるのも麻酔をしないと痛い

画像では炎症部分は白くただれて映ります

炎症部以外は綺麗なピンク色なのに潰瘍性大腸炎というのが嘘のよう

原因ははっきりとはわからないこの病気

でもまあストレスは引き金になるようです

そんなこんなで投薬治療が始まりました

メサラジンとミヤBMから始めましたが効果がいまいち。

次にペンタサをもらいましたが

うまく入らず1週間で断念

そしてレクタブルに挑戦

https://www.eapharma.co.jp/patient/treatment/rectabul/howto.htmlhttps://medicalnote.jp/diseases/%E6%BD%B0%E7%98%8D%E6%80%A7%E5%A4%A7%E8%85%B8%E7%82%8E

レクタブルは泡ででる腸注タイプの薬です

一日2回

するとこれが体に合ったのか症状が落ち着いてきました

落ち着いた頃にレクタブルの回数を一気に減らしたら再燃

そこからリアルダ1200mgを4錠にしたらまた落ち着いてきました

安倍さんにたいした病気じゃないでしょとか

ただの腹痛でしょ?とかいう方を見かけましたが

この病気はなってみないと辛さは見た目では分からないと思います

なんとか日常生活を送るために必死だし

トイレの位置は毎回確認しないと不安だし

急な便意は止められないし最悪漏らすこともあったり…

お腹痛くてお尻も痛いし

とにかく出血を見ると凹む

体力の消耗も激しいです。

見た目ではあまりわかりにくいからこそ共感しにくいと思いますが

日常が常に腹痛と下痢と隣り合わせの日々です

みなさんもお腹が痛くてギュルギュルしてるのにすぐにトイレに行けない

苦しみって一度は味わったことありますよね??

潰瘍性大腸炎の人たちは常にそんな感じです

そのため体力も消耗します

冷えは絶対に禁物!!

食べ物の制限は私の場合ほぼないですが

セロリみたいな繊維がすごいものを食べた時はしんどいです

油物もたくさんたべると不調になります…

風邪や胃腸炎も再燃のきっかけになりがちなので要注意

意外と大変なのです

治らない病気なのでうまく付き合ってひどくならないように

なんとか今の所病気をうまくやりこなしています

おまめにいつもまたトイレ行くの??と言われますが…

すべての潰瘍性大腸炎の方が穏やかに過ごせることを願って…(o^^o)

ではまた☻

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2児のママ
長男おまめは発達障害&ママは潰瘍性大腸炎の難病とパニック障害
2歳差の次男こまめは今の所定型児
優しくて綺麗なママになりたい
趣味は美容とコスメ♡小田切ヒロさん崇拝♡
推しは佐藤健くんとMrs.GREEN APPLE 名探偵コナンの新一とキッド♡
日々の色々なことをブログに書いてます( ^ω^ )

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